Cansada de su enfermedad y tras estar seis meses internada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), Valentina Maureira de 14 años decidió tomar una cámara y grabarse haciéndole una inusual petición a la Presidenta de Chile, Michelle Bachelet.
“Soy Valentina Maureira, tengo 14 años y sufro de fibrosis quística. Solicito urgente hablar con la Presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre. Ya se me murió un hermano mayor, Michael, de la misma enfermedad”, fueron las conmovedoras palabras de Valentina.
httpv://youtu.be/0nIKruJowXk
Valentina pesa 35 kilos y lleva 14 años viviendo con fibrosis quística. Esta dura enfermedad, que es hereditaria y degenerativa, afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Uno de los efectos es la acumulación de moco espeso y pegajosos en los pulmones, tubo digestivo y otras áreas, desarrollando infecciones que son potencialmente mortales.
“Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina. “Eso es lo que no estoy obteniendo”.
La fibrosis ha marcado a la familia de esta joven los últimos 20 años. Son tres los hijos de los Maureira y dos han padecido de sus efectos: Valentina y Michael. Hace casi 10 años, Michael el hermano mayor de Valentina, murió por la misma enfermedad al no encontrar un donante de órganos, cuando tenía apenas seis años.
“A mi señora costó mucho subirle (el ánimo) con la muerte del Michael. Ella no asume la enfermedad, ella cree que es un resfriado. Yo lo tengo claro, la Vale también. Es duro.”, afirmó Fredy Maureira, el padre de Valentina a Radio ADN.
“No quiero más Papi”
Para Freddy la decisión de su hija es bastante dolorosa, pero por sobretodo la apoya. “Ella no está pidiendo, ella está cansada, está también luchando por otros niños, es un llamado de atención. La Vale me dice no quiero más papi, y yo tengo que apoyarla. Para mí es difícil la decisión que ella está tomando, es muy difícil, pero tengo que apoyarla”, afirmó su padre a Publimetro.
Desde el 2009 la familia estuvo haciendo diversas campañas para juntar dinero para operar a Valentina de un triple transplante: de pulmón, hígado y páncreas. Así contactó a muchos personajes, e hizo camisetas para crear conciencia sobre la donación de órganos: “Mi hermano falleció por no tener donantes. Denme la oportunidad de vivir”, decía la camiseta.
La meta de la campaña para el transplante era alta: había que recaudar casi 650 mil dólares. Pese a los esfuerzos y que muchos ayudaron no lograron recolectar todo lo que necesitaban.
httpv://youtu.be/oJg0Fe9gS2g
Varios artistas se sumaron a la cruzada. Incluso la familia de Valentina le pidió ayuda a Madonna -para que se llevara a su hija a Estados Unidos para la operación-, pero al parecer no se dio por enterada. Sin el dinero para la operación, con un peso inferior al requerido para el transplante y además sin los órganos compatibles, Valentina no quiere más. Solo crear conciencia.
La joven ha querido poner sobre la mesa el tema de la fibrosis quística, contactando a distintas personas para que esta enfermedad no pase desapercibida. Por ejemplo: el DT de la Selección Chilena Jorge Sampaoli, quien la ha apoyado y la llama frecuentemente para darle ánimo y conocer su estado de salud, según relató el padre de la menor a Radio Bíobío.
El video subido a su página de Facebook ha tenido como respuesta miles de visitas y cientos de comentarios. La historia ha generado un gran revuelo, considerando que en Chile no está permitida la eutanasia ni el suicidio asistido. Es un debate que Valentina y su familia esperan que se aborde.
“En Chile, la ley sobre derechos y deberes del paciente de 2012 prohíbe expresamente las prácticas eutanásicas, así como el auxilio al suicidio. Además, la jurisprudencia de los tribunales ha mantenido tradicionalmente un enfoque muy conservador respecto del entendimiento del derecho a la vida; se lo ve como un valor absoluto”, le explicó a BBC Mundo Jorge Contesse, abogado y académico experto internacional en Derechos Humanos.
¿Y tú qué opinas?
Por mientras, queda esperar lo que dirá la Presidenta Michelle Bachelet, que según fuentes de gobierno entregará una respuesta oficial a Valentina.
Fuentes: Publimetro, ADN, Bíobío, BBC, Radio Agricultura
