Él dice unas cuantas verdades…
Desde hace tiempo que Jay McNeill se ha estado preguntando si tener un hijo con necesidades especiales lo hace a él un padre especial. Le gustaría pensar que sí, pero siente que todavía sigue siendo demasiado común como hombre para entrar en esa categoría. Aún eructa, se echa desodorante, hace enojar a su esposa, etc, así que piensa que probablemente es nada más que un tipo regular… pero quizás eso es lo que lo hace especial, el hecho de ser normal.
Jay cree que es un milagro que los padres sepan conducirse en el mundo de las “necesidades especiales”. Porque siempre se le da mucha atención a las madres de niños con necesidades especiales, la cual es merecida, pero a los padres se les trata como si fueran una decoración de fondo. Dice que a la gente se le olvida…
- Que ellos pueden escuchar y sentir las mismas cosas
- Que llorarán por el resto de sus vidas
- Que han experimentado la pérdida de un sueño
- Que contuvieron el aliento muchas veces esperando una señal de la vida
- Que reflexionan constantemente sobre el futuro
- Que sienten ansiedad por saber cómo el mundo tratará a sus hijos
- Que se sienten frustrados con los doctores, los proveedores de sillas de ruedas y la burocracia gubernamental
- Que se preguntan si su matrimonio sobrevivirá y si su relación será alguna vez la misma
- Y que todavía se levantan en la mañana, años después, en estado de shock, preguntándose si todo ha sido un mal sueño.
Así que no cree que los papás de niños con necesidades especiales profesen alguna particularidad única, pero también siente que algo hay de especial en haber sido escogidos para esta misión. Porque comienzan a preguntarse sobre cosas que nunca pensaron que ocuparían su mente. Ninguno se inscribió para esa tarea, y de haberle dado la opción, Jay no habría firmado para eso, porque se considera débil; pero tampoco se imagina su vida sin su hija, Sunny, y de la manera cómo es ella. Finalmente todo es una paradoja.
Jay ve de vez en cuando a otros padres jugando con sus hijos y siente dolor, como si fuera una gran pieza de plomo que aplasta su corazón, deteniendo la sangre. No es que esté celoso, porque ama a su hija; sino que le duele el pensamiento constante de lo que ella no es. Lo que ella le entrega es precioso, pero lo que no puede entregarle es simplemente insoportable. Y cuando la alarma suena en la mañana, el mundo no espera a que se recomponga; es forzado a entrar a un campo magnético que insiste en el movimiento a pesar del dolor que pueda experimentar. Todavía tiene que ir a trabajar, contribuir; lo que siente demasiado extraño, ya que en casa vive un mundo totalmente diferente. A veces se obliga a tener conversaciones incidentales, con el fin de abrazar lo benigno de la vida a pesar del caos interno, porque si no lo hiciera, se ahogaría en sí mismo.
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Y sobre su teoría de los papás especiales, Jay termina diciendo que le encantaría tener lo ordinario de la vida, pero que ya no sabe qué es lo que eso significa. De esta manera se siente especial. Quiere lo mundano, pero sabe que si tuviera el privilegio de lo mundano tampoco sabría apreciarlo. La ironía es esa: estar consciente de la vida privilegiada, pero tener que vivir lo opuesto, y para su familia “la experiencia opuesta” no es negociable, es permanente.
Finalmente acepta el título de “papá especial”, porque ser un papá ordinario parece la felicidad misma, es estar sin ese plomo en el corazón. Y sobre su hija, dice: “Oh Dios la amo, y defecaría en esta entrada de blog (el que escribió) y la desestimaría por charlatanería, porque ningún argumento filosófico va a cambiar la emoción que me embarga cuando abrazo a Sunny y la beso en las mejillas.”
